Día Mundial del Síndrome Down: El arte a través de su corazón

“La única discapacidad que existe es una mala actitud de personas insensibles e ignorantes”.

La alegría se desborda

Sí, la alegría se expresó al máximo con las y los chicos que expusieron su obra pictórica el miércoles pasado en el recinto del Congreso del Estado. Lupita, que está a mi lado, me dice emocionada y conocedora del mundo de las personas con síndrome Down: “ellas son así, la emoción de una es emoción de todas, se comparte alegría y se contagia”. Quienes asistimos al evento, sobre todo familiares y amigos, también sonreímos y festejamos; celebramos los excelentes resultados de una actividad bien organizada, entusiasta y ejemplar.

La exposición se tituló “Viendo el arte a través de sus ojos”, y se realizó para recordar que el 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome Down, una fecha que fue establecida en 2011 por la ONU para concientizar sobre la inclusión y la igualdad de oportunidades para las personas con esta condición. Ahora sabemos que este síndrome fue descrito por primera vez en 1866 por el médico británico John Langdon Down y que, en 1959, el médico genetista francés Jerome Lejeune descubrió la causa genética de este trastorno.

Con el propósito de sumarse a este día emblemático, en Aguascalientes, se llevó a cabo esta exposición; la organización correspondió a una diputada estatal y, sobre todo, a la Asociación civil Kiimakool, que en maya significa “alegría” y que tiene como un propósito fundamental apoyar el desarrollo integral de personas especiales, entre ellos las y los chicos que compartieron su trabajo este miércoles pasado.

Se expusieron 48 obras de aproximadamente quince jóvenes, quienes algunas usaban medias diferentes, como la tradición de la comunidad Down lo emblematiza, y todos ellos una playera con un mensaje contundente: “No queremos ser DIFERENTES, queremos que todos tengan DERECHO a ser COMO SON”. Además de la exhibición de los cuadros, el propósito del evento era su venta, la cual en esa tarde se vendieron casi un 90 por ciento de la totalidad.

En la exposición destacó el trabajo del maestro Ramón, a quién tengo el gusto de conocer, porque nos une una amistad que inició hace décadas, cuando tocábamos en un grupo de música latinoamericana de nombre Itlatiuh. Él ha sido el maestro de las clases de pintura y corresponsable, junto con las madres de familia, del éxito del evento. Por tal razón le pedí, en un momento que estuvo libre, que me permitiera entrevistarlo. Aceptó muy amablemente.

Al terminar las actividades, buscamos en el centro de la ciudad un lugar tranquilo para conversar. Pienso que, a pesar de no vernos tan seguido, mantenemos un gran afecto y ahora, en este encuentro con jóvenes especiales, una actitud solidaria. Vamos a un café y la charla es amena, le pido que me permita publicar parte de la entrevista, porque estoy convencido de que su trabajo, como los de otros con propósitos semejantes, debe conocerse.

Educación, arte e inocencia

Su nombre completo es Ramón de Jesús Hernández Barrera, aunque para mí es Jerry, y así lo nombro. Participó desde antes de la pandemia en la Asociación civil Kiimakool, y nos cuenta que en ese periodo de encierro suspendieron el trabajo y que, gracias a la nueva coordinadora de la asociación, la señora María de Jesús Rubio, volvieron a abrir las clases de pintura para dar continuidad al proyecto. “Queríamos recuperar también la hermandad que teníamos antes -nos comenta pensativo-, los mismos chicos nos lo pedían, porque necesitaban expresarse, necesitaban motivarse con sus conocidos, con sus amigos, sus compañeros. Afortunadamente, se han integrado más muchachos y hemos formado un buen grupo, somo como una familia”.

Sé que Jerry no percibe un ingreso por su trabajo y le pregunto sobre las razones de estar en el grupo. Me cuenta una historia y sus motivaciones: “Mira, yo daba clases, he dado clases de dibujo en universidades particulares, pero algo en mí me decía que tenía que impartir clases a chicos en esta situación especial, en sus condiciones, pero nunca se me presentó la oportunidad. Platiqué mi inquietud a un compañero fotógrafo que tomaba imágenes de estos niños y, por cuestión del destino, días después me encuentro a un buen amigo que había platicado con el fotógrafo de mi interés, y me dice que su esposa es la directora de la asociación. Pronto me integré al equipo y no lo hago por una remuneración económica, en realidad no la pido. Lo veo más como un sentimiento o una buena relación con ellos… con eso me siento pagado”.

En la inauguración del evento, Jerry tuvo una breve y sentida intervención, mencionó que había una inocencia especial entre sus estudiantes que le llamaba mucho la atención y que le gustaba. Ese comentario me dejó pensando y en la charla de café, le pedí que explicara más sobre la inocencia como una gran cualidad. Me respondió lo siguiente: “Mucha gente dice que son niños especiales o que son niños… bueno, hay muchos calificativos que las mismas sociedades les pone. Estos niños se diferencian de nosotros, que supuestamente somos normales, porque ellos tienen la inocencia. En cada uno veo un tipo de inocencia muy pura, son inocentes en el hablar, en el reír, en ese espíritu que ellos traen intrínseco”.

Las clases de dibujo y pintura de Kiimacool se ofrecen en una casona antigua, en la galería MaDaMa, que está en Nieto 403, esquina con Matamoros, los miércoles de 5 a 7:00 pm. Jerry cuenta cómo llegaron allí: “Le platiqué al dueño, el ingeniero Guerra, él me preguntó que yo cuánto cobraba, le dije que nada y entonces dijo que él tampoco cobraría la renta. Y hemos trabajado muy bien con él… Es un ganar – ganar, porque la clase dura dos horas y mientras los chicos están trabajando las mamás están consumiendo un cafecito”.

Sobre las mamás, papás y quienes están como responsables de la educación y cuidado de los y las chicas, Jerry nos da su opinión, señala que la relación que él tiene con ellos es profesional, pero también menciona que es una relación de afectos y compromisos con la atención hacia sus hijos e hijas. Menciona que varios de estos chicos van a alguna actividad formal por la mañana y que cuando van a las clases de pintura por la tarde es como estar en un remanso de paz, de tranquilidad, de gozo.

En la exposición vi cómo sus estudiantes quieren a Jerry, lo abrazan con gran cariño y agradecimiento. Este hecho, me animo a decirle: “Por lo que yo he visto y escuchado, las y los muchachos tienen una buena relación contigo, te agradecen, te estiman, ellos te abrazan. Este es quizás el mejor pago que tienes ¿no?”. Jerry es modesto y sólo sonríe. Dice que hay identidad con ellos. A unos los deja ser libres en las clases a otros los guía más, “cada uno tiene sus intereses y aptitudes”. Luego concluye: “en lugar de ser el maestro, yo aprendo más de ellos de lo que les enseño”.

Cerrazón social y del gobierno

Para terminar la charla, hacemos comentarios sobre lo que las familias, la sociedad y las autoridades de gobierno hacen o dejan de hacer para atender a la población con necesidades especiales. Jerry es claro y comenta su experiencia. “Desgraciadamente, hay muchos chicos especiales que están por ahí escondidos, que la gente no los acepta, o las mamás no los quieren… en la sociedad somos muy apáticos, en la calle los ven y les dan la vuelta”.

Este fenómeno no es exclusivo de Aguascalientes, de México. No hace mucho, la directora general de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), la francesa Audrey Azoulay, señaló: “Más de mil millones de personas, es decir, alrededor del 15 por ciento de la población mundial, vive actualmente con alguna discapacidad. Muchas siguen siendo víctimas de múltiples formas de discriminación, marginación, e incluso violencia y opresión”.

Del gobierno de Aguascalientes, Jerry no esconde, no se guarda lo que piensa, es categórico: “la verdad, sí nos han invitado a algunos eventos, pero es nada más para tomarse la foto, y no les dan la importancia que deberían tener. Sí nos han invitado, pero nos hemos llevado muchas decepciones.” Jerry, en particular, habla un poco molesto y decepcionado de algunas instituciones gubernamentales que están obligados a hacer bien su función: “En la Casa de la Cultura hemos solicitado espacios, queremos un espacio, aunque sea para guardar el material, pero también allí constantemente se nos han cerrado las puertas”. Igual en el DIF. “Las autoridades hablan de inclusión, pero incluyen a otro tipo de personas y a estos chicos no los aceptan”.

Jerry dice que la exposición en el espacio del Congreso ha sido una excepción de la regla, y que ha sido una buena experiencia. Sus alumnas y alumnos hicieron fiesta, vendieron su obra y el dinero recaudado es para ellos. Con este ímpetu, los integrantes de Kiimacool están planeando trabajar más adelante en actividades de terapia ocupacional y en ofrecer cursos de capacitación para que estos muchachos puedan tener un empleo en un futuro no lejano. La asociación tiene ideas ambiciosas, como instrumentar proyectos productivos, la creación de un albergue con gente profesional y, entre otras, involucrar más a personas solidarias dentro y fuera del país que apoyen nuevos programas.

A corto plazo, están planeando una subasta para fines de junio, y desde ahora invitan a la gente de Aguascalientes para que asista: “Vamos a organizar, vamos a correr las invitaciones para que asistan y se lleven un pedacito del corazón de estos chicos”. Él, la señora María de Jesús Rubio y todas las personas que conforman la comunidad Kiimacool han aprendido que las y chicos especiales son diferentes y, al mismo tiempo, iguales que otros niños y muchachos. Ellos quieren aprender y disfrutar la vida, les gusta el arte y el deporte, son amorosos y merecen respeto, aceptación y mucho apoyo.