Los fantasmas llamados Tourette y Asperger
[bctt tweet=»Le estoy hablando de una condición en la que mi cerebro procesa la información de manera diferente al resto de la gente… » username=»crisolhoy»]
El espectro autista
Hoy estimado lector han sucedido ciertas cosas que me han hecho pensar que a la fecha, no he escrito un tema que puede ser de ayuda para muchas familias, con respecto a un tema que no ha sido plenamente identificado en las escuelas y tampoco en el comportamiento de algunos niños y adultos que pudieran ser tachados de raros o señalados por tener conductas que no están dentro de los parámetros considerados como “normales”.
Hoy estimado lector quiero hablarle a usted de dos trastornos del espectro autista vistos desde mis ojos. El Síndrome de Tourette y el síndrome de Asperger.
No voy a meterme en tecnicismos de medicina ni psiquiátricos.
Quiero que hoy usted vea a través mis ojos…
Solo le voy a contar hoy, a usted como es mi día a día viviendo en un mundo que no comprendo… Un mundo que para usted y para mucha gente es normal… y usted se siente adaptable… pero yo no.
No…
No soy un extraterrestre ni tampoco soy una “víctima” Ni tampoco estoy exagerando.
Le estoy hablando de una condición en la que mi cerebro procesa la información de manera diferente al resto de la gente…
Tampoco soy el único con esta condición…. Habemos muchos así… de hecho la tasa de incidencia es de 1 a 3 nacimientos con este trastorno por cada mil personas; que por lo general vivimos escondidos para no llamar la atención, porque lo único que queremos es ser vistos como personas normales.
Siéntese, lea con atención y descubra si en su casa tiene usted a alguien con las características que voy a describir a continuación.
Le cuento a usted que durante la primera etapa de mi niñez, recuerdo que mi vida era bastante satisfactoria.
Estuve del 1ero al tercer grado en el colegio Portugal, aquí en Aguascalientes.
Era popular, tenía muchos amigos, era el niño consentido de la maestra… al jugar deportes siempre era el capitán del equipo.
Mi vida era perfecta.
Le puedo decir que fui el primero de mi clase en aprender a leer y escribir.
Lo que no sabía es que esa perfección no iba a durar por mucho tiempo más.
En segundo de primaria tenía la ortografía más impecable que Gabriel García Márquez.
Pero mi redacción y sintaxis simplemente eran deplorables. (No sabía que además tenía dislexia) y para rematarla tenía una letra más fea que un doctor del IMSS.
Una tarde de escuela, aproximadamente en 1983 recuerdo haberle marcado por teléfono a un amigo mío cuyo nombre ya no recuerdo. Me contestó su mamá; diciéndome que no estaba… estaba en sus clases de karate si mal no recuerdo.
Yo nunca he tenido una percepción del tiempo como tal. Así que le estuve marcando a su casa varias veces en menos de una hora con la esperanza de que mi amigo hubiera llegado. (Actualmente cuando llego 30 minutos antes a una cita, me la paso viendo el reloj con desesperación, aunque sepa que 30 minutos son 30 minutos… es como una especie de desesperación de pedirle al reloj que avance más rápido, aunque se perfectamente que eso no va a pasar)
La madre de mi amigo, con toda la paciencia del mudno (esta vez, en esta columna no voy a omitir mi dislexia… las palabras se van a quedar tal cual como las escriba). La madre de mi amigo me dice que mi amigo no ha llegado.
En ese momento, mi pequeño yo, de 8 años, empieza a insultarla por teléfono con todas las groserías habidas y por haber, escuchadas en la calle.
Yo estaba acostumbrado a hablar con mi amigo siempre a esa hora… al alterar mi rutina simplemente perdí la noción de las cosas…
Colgué el teléfono sin darle más importancia al asunto.
El lunes en la mañana mi maestra me llama por mi nombre y me empieza a hablar de lo que yo había hecho ese fin de semana.
Me habla de reprobarme, de suspenderme, de expulsarme del colegio.
Literal: Yo no entiendo que está pasando… veo a mi madre y a mi padre extremadamente enojados, a mi amigo enojado, a su mamá hablando con la mía y decidiendo cosas que yo no entiendo… No alcanzo a comprender que hice… las palabras altisonantes para mí, era común escucharlas… decían que eran malas… pero: Por qué eran malas si todos las decían? Y nadie los regañaba… mi cerebro no alcanzaba a entender por qué en mi persona eran malas y en los demás no lo eran.
El castigo no deseo mencionarlo porque no viene al caso… pero sin saberlo, fue en ese episodio donde hago un recuento de mi vida, y llego a la conclusión de que era el principio de una historia que no podría entender hasta los 41 años.
Un día de 1984 mi padre QEPD, nos sienta a la mesa; diciendo que nos íbamos a vivir a la ciudad de Guadalajara… eso iba a ser un año después… pero yo entnendí que nos íbamos ya…
Yo y mis hermanos estábamos iniciando el curso escolar. ¿Entonces porque mi padre habló de irnos si todavía no nos íbamos?
No tenía sentido.
Mi padre desde que tengo memoria, hablaba de que ya se iba a morir… yo lo escuché desde que tenía 4 años… (No sé porque tengo tan memorizada esa edad… recuerdo muchas cosas que pareciera que las soñé) Cuando eres una persona que entiende las cosas literales, das por hecho que lo que te están diciendo es unilateral… no tiene otra explicación más que lo que yo entiendo, o trato de entender… Aunque la otra persona quiera decir otra cosa; simplemente yo no lo entiendo. NO LO HAGO ADREDE NI POR MOLESTAR… Solo que mi cerebro se bloquea, y simplemente es incapaz de interpretar lo que quiere decir mi interlocutor.
Sobra decir que viví con zozobra durante 36 años de mi vida… con zozobra de que mi padre muriera… hasta que murió.
A la edad de 4 años yo arreglaba radios, lámparas, cables de electricidad, armaba y desarmaba lámparas, tomaba de la basura lo que pudiera servirme para inventar cosas… desarmaba juguetes eléctricos para quitarles el motorcito que traían y armar “frankensteins” que para mí eran más divertidos.
No necesito decir que tuve muchos problemas, porque fui tachado de maldoso, de niño problema y de destructor.
Al irme a vivir a Guadalajara mi rutina cambió completamente… y ahí empezó mi viacrucis.
Sobra decir que desde 5º de primaria hasta primer semestre de la universidad, me la pasaba en los tiempso de receso o recreo, encerrado en el salón (en la prepa y en la universidad) o debajo de las escaleras en el Colegio Anahuac Chapalita… donde nadie me viera y donde me pudiera sentir seguro. Recuerdo que debajo de las escaleras armaba mundos imaginarios donde la pasaba muy bien. Yo solo…
Empecé a comer a todas horas… para 6º de primaria, con una altura de 1.54 cms, ya pesaba casi 72 kilos… era talla 32 de pantalón.
Sobra decir que el bullying desde primaria hasta la universidad fue algo cotidiano y muy marcado en mi vida.
Yo siempre fui de buenas calificaciones… incluso mi promedio era cosntante en la primaria… mi promedio mensual era de 9.6 pero siempre manchado con un 8 en matemáticas. Mi padre me exigía promedio de 10… para mí era imposible lograrlo. Simplemente no sabía cómo hacerlo.
El parte aguas en mi vida llega en 6º de primaria.
Yo estaba acostumbrado a hacer mis tareas de un día para otro, pues así nos tenían acostumbrados los maestros.
Cuando llego a 6º de primaria, me topo con la sorpresa de que ya no era un solo maestro en mi clase; Ya eran 4… y los maestros me salen con la ocurrencia de que teníamos que adaptarnos a las costumbres de secundaria donde íbamos a llevar 13 materias… así que las tareas ya no serían de un día para otro… nos empezaron a dejar tareas que podían ser para una entrega en 30 días, de 7 días o de 15 días.
Un buen día llego al colegio.
Y escucho que todos empiezan a hablar de su tarea. (Éramos 54 alumnos en ese salón) (Una de mis características es que puedo recordar con exactitud colores, olores, sabores, vestimentas, y un sinfín de cosas que para mucha gente no tienen importancia, pero soy incapaz de recordar algo tan sencillo como que desayuné y con quien desayuné.)
Pues si… Con la novedad de que a mí, se me olvidó hacer la tarea que me habían dejado 15 días antes.
Empieza una maraña en mi cerebro:
Pero no es posible… yo lo anoté en mi libreta… reviso mi libreta… efectivamente esta anotada… no sé por qué lo olvidé.
Entra el pánico y la angustia… jamás había fallado en la escuela…
Como por arte de magia, ese mismo episodio de la tarea olvidada, se repite en tres materias más ese mismo día. Como si hubiera sido una reacción en cadena que estuviera prevista maquiavélicamente por el demonio. (Todavía no asimilaba la primera, y ya tenía dos maestros más encima de mí, diciendo que en todos sus años de maestros, jamás habían tenido a alguien tan tonto en su salón.
Ahí empezó mi debacle como estudiante hasta la universidad.
Como era posible que si yo siempre sacaba promedio de 9.6 mensual, de un mes a otro mi promedio se cayera a 5.4?
Reprobé mi primera materia… y para variar… Matemáticas.
Las demás materias las pase con 6.
Empezaron los problemas en todos lados… no tenía amigos… los maestros me empezaron a tacharme de conflictivo, mis padres estaban eternamente enojados conmigo… me la vivía castigado en pocas palabras…
Ya no armaba motores, ya no arreglaba radios… simplemente desarmaba una lámpara, y la dejaba desarmada… me costaba trabajo recordar cómo se armaba.
Continuamente descubría cosas que ya estaban descubiertas… pero que yo no sabía que estaban descubiertas. Era como si yo las hubiera inventado… pero ya estaban inventadas… solo que yo no lo sabía. No sé si me entiende lo que quiero decir amable lector.
Por ejemplo: en 6º de primaria un día nos pidieron de tarea que lleváramos un invento. Lo que fuera… Así que yo inventé un foco… jamás en mi vida me había preocupado por saber cómo era posible que un foco diera luz… más sin embargo el foco ya estaba inventado… y sin saber cómo era la estructura de un foco, pude hacer un foco pequeño del tamaño de un foquito de un árbol de navidad impulsado por una pila. Nadie me dijo como… nadie me enseñó… NUNCA LEÍ SOBRE COMO HACERLO… solo lo hice OBSERVANDO MINUCIOSAMENTE EL FUNCIONAMIENTO DE LOS FOCOS… Y ROMPIENDO MUCHOS… PARA ENTENDER SU FUNCIONAMIENTO. En ese entonces tenía 11 años.
Como dato adicional, de toda la electricidad que atraviesa el hilo de un foco, solo el 10 por ciento consigue ser luz, el resto se convierte en calor. Pero hay un dato interesante detrás del invento del foco, que Thomas Alva Edison no fue quien lo inventó, el invento del foco pertenece a Humphry Davy, pero Edison lo mejoró y patentó, por eso su nombre aparece como el creador y dueño del invento de la bombilla.
Eso sí, no hay que desestimar la genialidad de Edison, quien hacía cosas asombrosas QUE NO SABIA QUE YA EXISTIAN. En el caso del foco Davy se merece la creación y Edison el perfeccionamiento. (WWW.CINICOSDESINOPE.COM)
El punto es que a partir de esos días, me volví el más solitario de mi clase… y tuve que volver a aprender mil cosas que ya estaban aprendidas… pero que ya no me servían… Era como si el molde de pastel que usé toda mi infancia para hacer pasteles, ya no sirviera… estaba funcional… estaba como nuevo, pero por una extraña razón ya no servía. No entendía por qué…. Solo tenía que aprender de nuevo cosas era como si estuviera mudando de piel… no sabía para que… pero tenía que hacerlo.
Empecé con tics nerviosos a la edad de 9 años… tics que se volvieron realmente insoportables por que los hacía en cualquier lugar y a cualquier hora. Los más marcados eran abrir y cerrar los ojos más de lo normal. Tronar mi quijada emitiendo ruidos con la nariz… (Este tic lo hacía porque yo sentía y estaba convencido de que perdía presión en los oídos…. Como cuando vas en un avión o en carretera y se te tapan los oídos) mi otro tic, era mover el brazo derecho a la altura de la axila… este último tic era porque yo sentía algo en la axila que no me gustaba… algo como si fuera un borde que no acomodaba perfectamente y que yo sentía molesto… por eso movía el brazo 40 veces… para que el pliegue de mi axila fuera perfecto y no sentir ese borde que me literalmente me estresaba.
Hasta la fecha sigo teniendo esos tics… no son curables…. Solo disminuyen con el paso del tiempo… regresan y se van… sin aviso.
(Vea la Película “Al frente de la clase” que explica lo que es el Sindrome de Tourette.)
“Esos tics son como estornudos mentales… es algo a nivel cerebral, lo que me obliga a hacer esos ruidos extraños, son como estornudos mentales irreprimibles”
Con el paso de los años han disminuido… pero siguen ahí.
Si le puedo mencionar nombres de personas que sufren Asperger, podría mencionar a varios:
Bill Gates, Albert Einstein, Leonel Messi, Vincent Van Gogh, Steven Spielberg, Charles Darwin, Nikola Tesla, Isaac Newton, Susan Boyle, Tim Burton, Woody Allen, Keanu Reeves, Michael Phelps, Beethoven, Satoshi tjiri, (Pokemon) Lewis Carroll (Alicia en el Pais de las maravillas) Mozart, Marcelo Rios, y en series de ficción: Sheldon Cooper en The Big Bang Theory. (Se menciona también a Salvador Dalí.)
No todos los asperger son genios… los asperger tenemos un nivel de inteligencia normal… en algunos casos superior a la media….
Solo que vemos las cosas desde otra perspectiva.
Por ejemplo:
En la escuela me enseñaron que 2+2=4… Eso para mí era imposible, porque yo razonaba que 1+1+.5+.5+1=4
Si en historia me enseñaban que Cristóbal Colon descubrió América, pero en el examen me preguntaban: Quien piso por primera vez América?, mi cerebro se colapsaba… (Lo sigue haciendo hasta la fecha algunas veces.)
Hace unos días, una persona me dijo: Sergio, creo que es mejor que dejemos de hablar por un tiempo… tengo muchos pendientes, y tú también, hay que enfocarnos en nuestros asuntos.
Mi cerebro se colapsó, porque no entendía que quiso decir con eso.
Yo pensé y le pregunté: Te dejo de hablar para siempre? Te dejo de hablar unos días?
Esta persona me contestó: Hablamos después
Cuantos días es unos días?
2 días? 4 días? 365 días?
(Quieres que te deje de hablar para siempre?
Cuando es después?
Cosas que entendería perfectamente si mi cerebro no se bloqueara cuando pasan ciertos eventos que no logro controlar.
Somos extremadamente sensibles…. No soportamos algunos ruidos como la pirotecnia… nos ponemos realmente mal. (Todo depende del autismo que se padezca)
No puedo concentrarme al hablar si tengo una pequeña distracción.
Somos extremadamente sensibles a las reacciones de la gente que queremos…
Somos muy detallistas… pero el plano general de la situación lo pasamos por alto… es por eso que a veces somos socialmente incorrectos, porque en base de algunos factores externos, no sabemos cómo reaccionar o comportarnos en algunos lugares, o ante algunas situaciones que nos causan ansiedad.
Los episodios depresivos y ataques de ansiedad, suceden sin causa aparente y sin motivo… solo llegan, y así como llegan se van.
En mi persona ya no son recurrentes… pero llegan sin aviso… sin causa… Y así como llegan pueden durar varios días… o se van en unas horas…
Es curioso… pero a veces sin darte cuenta, te acuestas deprimido y al día siguiente te levantas como si nada hubiera pasado.
La gente que quieres piensa que vives haciendo dramas… pero no es así.
Es solo que cosas que para una persona llamada normal no le dan importancia, para nosotros son extremadamente importantes. Y cosas que para la gente normal, son muy importantes, para nosotros es como si no lo fueran.
Es raro que yo hable con una persona viéndola a los ojos… por lo general siempre estoy viendo un punto muerto mientras me hablan o estoy hablando. No es grosería… me pierdo en la nada… pero te escucho perfectamente.
Una vez, cuando llegué a una fiesta, estaba una mesa con 9 personas… de esas 9 personas solo saludé a 7 por que a las otras 2 personas aunque usted no me lo crea, NO LAS VI. Y aparte, estaba un lugar vacío… llegué y me senté, pero sin darme cuenta de que el lugar no estaba vacío… estaba una persona que en ese momento estaba ausente… simplemente quité su bolsa, hice a un lado sus cosas y me senté… mi cerebro no procesó que ahí estaba sentada una persona solo porque no la vi.
Si… ya sé lo que usted está pensando: “No te justifiques… Lo hiciste por que no tienes respeto ni educación”
Casi siempre damos esa impresión…
Como quisiera que ustedes pudieran ver a través de mis ojos para que entendieran que de verdad… nuestros ojos a veces si ven…. pero no ven. Porque mi cerebro simplemente le dijo a mis ojos que no los viera. No se si me entiende lo que le quiero decir.
Repito mil veces una palabra que se me hace atractiva desde mi perspectiva…. Puedo durar repitiendo una palabra durante varios días…
Y la gente solo ve mover mis labios como si estuviera hablando solo.
Puedo escuchar otra palabra que voy a repetir en mi mente durante varias horas o minutos por que por sí sola, esa palabra me hace reír solo con pronunciarla.
Cuando voy en el coche, voy sumando cantidades o letras cuyo número en el alfabeto está asignado. (A=1 B=2 E=5 I=9 L=12)
Y siempre voy dividiendo las letras en pares y sumándolas, esperando que termine en determinado número… por lo general 3, 6 o 9.
Si voy en carretera, voy contando las rayas centrales, y aumento la velocidad del auto en proporción al número de rayas por minuto, para efectos de que matemáticamente en un minuto pueda contar el número de rayas más aproximado o exacto a la velocidad del auto que me marca el velocímetro. Así mismo siempre voy sumando las letras y los números del carro de adelante… esperando siempre ver de resultado un 9 en su mínima expresión al hacer la sumatoria completa.
Nikola Tesla tenía extrañas manías con los números. Tenía una obsesión con el número tres, cualquier acción, cualquier cosa que tenía que hacer, tenía que ser tres o múltiplo de tres. Al número trece, le reservaba cualquier cosa importante que tuviese que hacer en su vida. Cualquier carta, respuesta, decisión… la aplazaba hasta el día 13 de ese mes o del siguiente si ya hubiese pasado
Tesla caminaba alrededor de un bloque repetidamente durante tres ocasiones antes de entrar en un edificio, él limpiaba sus platos con 18 servilletas, vivía en habitaciones de hotel solamente con un número divisibles por 3. Él hacía cálculos sobre cosas en su ambiente inmediato, solo para cerciorarse si el resultado era concebible por 3 y basaba sus elecciones en los resultados. Hacía todo en conjuntos de 3. Algunos dicen que tenía TOC (trastorno obsesivo-compulsivo), otros dicen que era muy supersticioso.
Hasta la fecha le puedo decir que siempre en mis balanzas de comprobación, o en los balances generales, y estados de resultados, procuro que las cantidades más importantes, terminen en 3, en 6 o en 9. Son simples ajustes de 1 a 4 pesos que hago en los papeles de trabajo.
Soy capaz de hacer un poema de la nada… pero necesito la motivación adecuada.
Soy bastante honesto… es como si no supiera mentir… aunque lo haga, simplemente no puedo… no me sale… me cachan.
Hay periodos de inactividad… me cuesta mucho trabajo concentrarme… pero cuando logro llegar al nivel máximo de concentración, puedo trabajar durante 3 días sin dormir.
¿Le suenan conocidos estos relatos?
Usted ha notado algo extraño en su esposo, su esposa, sus hijos?
Es un tema bastante amplio, que es imposible acabarlo en 100 hojas…
No somos seres anormales… somos igual que usted… podemos desarrollarnos igual que usted…
Somos exitosos en ciertas áreas…Somos exitosos en nuestro trabajo.
Sobresalimos en ciertas áreas como la pintura, la escritura, la música…
Somos pésimos en cosas tan sencillas que para la mayoría de la gente son cosas extremadamente sencillas.
Cuando está pasando un evento externo que se sale de mi control, y hay sentimientos de por medio, mi cerebro se bloquea… no soy capaz de articular palabra alguna… y si lo hago, es como si me hundiera en arenas movedizas.
Pero curiosamente cuando hay eventos externos que salen de mi control y tengo que tomar decisiones frías, las tomo de inmediato, creando soluciones inimaginables.
Con el paso de los años, he aprendido a entender y controlar muchas actitudes… pero no es un proceso completo… siempre será una lucha para toda la vida, una lucha que nunca tendrá fin; mas sin embargo, al día de hoy estoy satsifecho con todo lo que he avanzado.
Tengo menos de dos años, que he descubierto lo que tengo, y eso me ha hecho cambiar todo mi entorno…
Otra vez el molde de pastel que use toda mi vida, me di cuenta que ya no servía…. Y he vuelto a empezar…
La próxima semana escribiré la segunda parte, encaminada a seguirle explicando cómo veo y siento el mundo; y entraré en tecnicismos más a fondo… encaminados a que usted entienda un poco más lo que es el espectro autista, Asperger y Tourette.
Que pudiera ser algo más común de lo que usted cree.
Shalom….
Nos leemos la próxima semana. (continuará)
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